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Desde Madrid
¿El Celiaco Existe?
Sonia Cortes nos envía sus palabras y nos recuerda que esta realidad no es tan distinta a nuestro país.
"Hola, mi nombre es Sonia y soy abuela de una niña celiaca de cuatro años de edad.
¿Por qué los celiacos no cuentan? ¿Por qué somos el único país de la C.E. que no recibe subvención?
¿Por qué se gastan miles de euros en tratar a enfermos de diferentes patologías (osteoporosis, infertilidades, anemias, desnutriciones, canceres....) cuando muchos de ellos son "celiacos no diagnosticados", siendo todas estas enfermedades la consecuencia de no tener un diagnóstico celiaco rápido y preciso?
¿Por qué estos enfermos están discriminados en su calidad de vida?
¿Por qué los niños celiacos no pueden comer en sus colegios con la garantía suficiente, perjudicando a sus padres en sus carreras profesionales?
Si el niño no puede comer en el cole, la madre, debe de renunciar a su profesión para atender a los niños en la comida diaria.
¿Cómo se puede justificar que en los hospitales no exista el menu "sin gluten"?, ¿por qué no contratan dietistas? ¿por qué no se dan más protocolos sobre esta enfermedad a todos los médicos? ¿es acaso "lógico" el desamparo que tienen los padres cuando salen de la consulta con su hijo recien diagnosticado?
¿Por que no se desmitifica de una vez "el pensamiento único de que la celiaquía es cosa de niños"?
Seria interesante que las autoridades competes fueran conscientes del aumento escalonado de esta enfermedad en adultos. ¿Cuando al fin van a considerar que el celiaco existe?
Muchas gracias"
un saludo Sonia
MANIFIESTO PARA UNA VIDA DIGNA DEL ENFERMO CELIACO
Ante el estado de indefensión y desamparo en el que se encuentran las
personas que padecen la enfermedad celiaca, sustentados ambos en un
sobreprecio injustificado de los productos sin gluten, la falta de
definición, por parte de la Administración, en torno a los parámetros que
definen el término "sin gluten" y los reiterados errores en la declaración
del gluten en los etiquetado de los productos, La Asociación de Celíacos de
Euskadi- E.Z.E. -Euskadiko Zeliakoen Elkartea desea hacer pública denuncia
de esta situación.
Cerca del ochenta por ciento de los productos manufacturados que circulan
hoy en día en libre comercio poseen gluten, circunstancia que delimita el
arco de consumo de las personas celiacas.
Los productos considerados como básicos en la dieta de cualquier persona
tienen que ser sustituidos, en el caso de los celíacos, por productos
especiales sin gluten, de venta en herbolarios, tiendas especializadas o
algunas grandes superficies, cuyo precio es mucho más elevado.
Los últimos estudios realizados por la Federación de Asociaciones de
celíacos de España-FACE, analizan una dieta de entre 2.000 y 2.300
calorías, y deducen que el sobreprecio de la misma es de 152,87 euros al
mes. La dificultad que algunas personas enfermas tienen para hacer frente a
este gasto extra ocasiona transgresiones en la dieta con el alto riesgo que
ello supone para su salud.
La Asociación de Celíacos de Euskadi- E.Z.E. -Euskadiko Zeliakoen Elkartea
denuncia la falta de sensibilidad de la Administración en este campo, al
negar cualquier tipo de subvención oficial al enfermo celiaco.
Contrasta esta posición con la mantenida en la mayor parte de países de la
Unión Europea que incluyen los productos básicos de la dieta sin gluten en
el régimen de la Seguridad social, cuando no se expenden con receta médica.
Además, el celiaco recibe algún tipo de subvención o reparación por su
compra, algo que no ocurre en nuestra Comunidad Autónoma.
Ante las lagunas legislativas detectadas en la regulación del etiquetado de
los productos sin gluten, las Asociaciones de Celíacos reclaman, desde hace
más de veinte años, una legislación sobre etiquetado que obligue al
fabricante a indicar de forma clara y veraz la relación de ingredientes
presentes en los productos para que el celíaco pueda hacer su compra diaria
con el menor riesgo posible.
No se trata de una solicitud en solitario. En fechas recientes se ha
modificado la normativa europea sobre el etiquetado de alérgenos
alimentarios con el fin de lograr una mejor protección de la salud de los
consumidores y garantizar su derecho a la información.
Según la nueva normativa, Directiva 2003/89/CE de la UE, las etiquetas de
los alimentos deben indicar claramente la presencia de los ingredientes
clasificados como posibles alérgenos, entre los que se encuentran los
cereales que contienen gluten.
A partir del 25 de noviembre de 2005 todos los productos comercializados
deberán cumplir la nueva normativa. Sin embargo, para que esta directiva
sea efectiva, la Asociación de Celíacos de Euskadi- E.Z.E. -Euskadiko
Zeliakoen Elkartea demanda a la Administración que establezca unos niveles
máximos de gluten para definir que es un "producto sin gluten", designe un
método analítico "oficial" para la detección de gluten en los alimentos,
realice una rutina de control analítico de gluten, sobre los productos
declarados "sin gluten" de venta en el mercado y promueva la implantación
del gluten como "peligro" dentro de de la cadena de control de su APPCC
para evitar los problemas de contaminación cruzada.
La necesidad de un diagnóstico precoz de esta enfermedad, la ausencia de
relevo de los profesionales dedicados al diagnóstico de la celíaquía en el
País Vasco, los riesgos que conlleva comer fuera de casa, la dificultad
detectada a la hora de que los comedores escolares, de empresa e incluso
hospitalarios, se adecuen a las necesidades de la dieta sin gluten e
incluso las dificultades para comulgar, dado que las obleas de maíz no se
consagran, son algunos de los problemas con los que se encuentra día a día
el enfermo celiaco y que han motivado esta queja en alta voz que persigue,
por encima de cualquier otro interés, la consecución de una vida digna para
el enfermo celiaco.
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